- Profesionales del trabajo social en Andalucía.

- Personal sanitario interesado en el abordaje integral de enfermedades raras.

- Miembros de asociaciones de pacientes y cuidadores.

* Esta actividad no se acredita con  la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía

Para profesionales del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA) de la Consejería de Sanidad, Presidencia y Emergencias de la Junta de Andallucía, estar en activo durante las fechas de celebración del curso y disponer de informe favorable del Centro para poder incluir la solicitud en el Proceso de selección del mismo.

Para el resto de profesionales, se tendrá en cuenta el orden de recpción de solicitudes hasta cubrir el cupo del curso.

- Sensibilizar sobre la realidad de las personas con enfermedades raras y sus familias.

- Proporcionar conocimientos actualizados sobre el marco legal, recursos disponibles y buenas prácticas en Andalucía.

- Fortalecer las competencias del trabajador social para intervenir de manera efectiva en casos de enfermedades raras.

El curso tendrá una duración total de 40 horas , distribuidas en 8 módulos (5 horas por módulo). Cada módulo incluirá contenido teórico, actividades prácticas, foros de discusión y evaluaciones.

Módulo 1: Introducción a las Enfermedades Raras

• Definición y clasificación de enfermedades raras.
• Epidemiología y prevalencia en Andalucía.
• Impacto social, emocional y económico en las familias.
• Actividad práctica: Análisis de un caso real.

Módulo 2: Marco Legal y Políticas Públicas

• Legislación nacional e internacional sobre enfermedades raras.
• Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y su aplicación en Andalucía.
• Derechos y garantías de las personas afectadas.
• Actividad práctica: Simulación de acceso a recursos legales.

Módulo 3: Recursos y Servicios Disponibles en Andalucía

• Red de atención sanitaria y social en Andalucía.
• Centros de referencia y unidades especializadas.
• Asociaciones de pacientes y su papel en el apoyo comunitario.
• Actividad práctica: Mapeo de recursos locales.

Módulo 4: Habilidades de Comunicación y Acompañamiento

• Técnicas de comunicación efectiva con personas con enfermedades raras.
• Manejo de emociones y apoyo psicológico básico.
• Estrategias para trabajar con familias y cuidadores.
• Actividad práctica: Role-playing de entrevistas.

Módulo 5: Diagnóstico y Tratamiento: Perspectivas Clínicas

• Proceso diagnóstico y retos asociados.
• Acceso a tratamientos y terapias innovadoras.
• Papel del trabajador social en la coordinación interdisciplinar.
• Actividad práctica: Resolución de dilemas éticos.

Módulo 6: Planificación de Intervenciones Sociales

• Metodología para la elaboración de planes de intervención.
• Evaluación de necesidades individuales y familiares.
• Diseño de itinerarios personalizados de atención.
• Actividad práctica: Creación de un plan de intervención.

Módulo 7: Inclusión Social y Calidad de Vida

• Estrategias para promover la inclusión laboral, educativa y social.
• Adaptación de entornos y eliminación de barreras.
• Buenas prácticas en la promoción de la autonomía.
• Actividad práctica: Análisis de casos de éxito.

Módulo 8: Innovación y Futuro

• Avances científicos y tecnológicos en enfermedades raras.
• Retos actuales y futuros en el ámbito del trabajo social.
• Importancia de la investigación y la formación continua.
• Actividad práctica: Propuesta de mejora para un servicio local.

Modalidad: 100% online, con acceso a una plataforma virtual intuitiva y accesible.

• Recursos Didácticos:
• Videos explicativos.
• Lecturas recomendadas (legislación, guías, artículos científicos).
• Casos prácticos y estudios de caso.
• Foros de discusión moderados por expertos.

Evaluación:

Cuestionarios cortos al final de cada módulo

Cuestionario final de evaluación de conocimientos

Certificación

Al finalizar el curso, los participantes recibirán un certificado oficial expedido por la Junta de Andalucía, válido para su currículum profesional y desarrollo académico.