Reuniones periódicas para pacientes con alteraciones cognitivo-conductuales por daño cerebral adquirido y sus familiares. Se calcula que en Málaga puede haber una incidencia de alteraciones cognitivas sobrevenidas de 1.300 casos, de los cuales entre 22 y 30 al año presentarán alteraciones moderadas – severas susceptibles de mejora con tratamiento. Estos pacientes presentan, a menudo, dificultad para tomar decisiones, recordar lo que han hecho durante el día, planificar sus actividades o para gestionar el tiempo o las emociones. Para acompañarles en este proceso, se proponen sesiones formativas para ofrecer pautas con las que reconocer, controlar y manejar las emociones, aprender mecanismos para compensar los problemas de memoria así como mejorar la gestión del tiempo. En estas sesiones se explica la repercusión de esta patología en la vida familiar, social y comunitaria, estimulando la participación activa de todos los asistentes. Se crea un espacio de diálogo terapéutico y se favorece la formación de una red de contactos de soporte para compartir sus experiencias con otras familias en situaciones similares. Se hace protagonista a paciente y cuidador de parte del tratamiento y de la mejora de la calidad de vida. El profesional sanitario también se enriquece en estas actividades, puesto que se hace más consciente de las limitaciones domiciliarias, familiares, sociales, laborales, económicas, comunitarias, etc, que la patología provoca en el paciente y su entorno cercano.
Reuniones periódicas para pacientes con alteraciones cognitivo-conductuales por daño cerebral adquirido y familiares
1) Explicar las secuelas cognitivas del daño cerebral adquirido y su repercusión en la calidad de vida
2) Favorecer un espacio de diálogo a pacientes y familiares.
3) Permitir el contacto entre pacientes con situaciones similares.
4) Reducir el impacto de las alteraciones cognitivas sobrevenidas súbitamente en la vida de un adulto, las cuales alteran radicalmente su calidad de vida, mermando su independencia, su capacidad laboral y la de comunicarse y relacionarse.
5) Dar acompañamiento a pacientes y allegados en esta situación tan estresante y de gran complejidad emocional.
6) Reconfontar al paciente que vive cada día como un reto en el que ha de superar innumerables pruebas, puesto que la fatiga mental que pueden acumular con una tarea que previamente les resultaba muy sencilla hace que tengan que adaptar sus rutinas.
7) Reducir la sensación de incomprensión por la sociedad, debido a que sus secuelas no son visibles.
8) Dar pautas de convivencia y comunicación en la familia.
9) Ayudar a la comprensión del trastorno y la adaptación de la vida al mismo.
10) Hacer más conscientes a los profesionales sanitarios de las limitaciones domiciliarias, familiares, sociales, laborales, económicas, comunitarias, etc, que la patología provoca en el paciente y su entorno cercano.
Pacientes con alteraciones cognitivo-conductuales ocurridas como consecuencia de un daño cerebral adquirido (traumatismo craneoencefálico, ictus, encefalopatía hipóxico-isquémica, etc), atendidos en la Unidad de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Regional de Málaga, así como sus familiares y allegados.
Descripción de la metodología: se avisa por email/teléfono a los pacientes diagnosticados de déficit cognitivo por daño cerebral adquirido. El reclutamiento de pacientes se hace en la consulta de Rehabilitación Cognitiva. Se les invita a pacientes y allegados a acudir a las sesiones formativas y a compartir sus experiencias con otras familias en situaciones similares. Recursos humanos, materiales, tecnológicos y económicos empleados: la doctora Irene de Torres García prepara las charlas explicativas adaptando el contenido al aforo de las reuniones. Se proyecta material audiovisual para la facilitar la compresión de los conceptos. Se trata de charlas participativas con ejemplos de la vida cotidiana. Estas reuniones se llevan a cabo cada tres meses en el salón de actos del Hospital Materno Infantil.
Desde el inicio en 2014, no solo no ha bajado la afluencia de público, si no que ha aumentado. La media de asistentes es de 40. Se invita a los pacientes de reciente diagnóstico, así como a los casos previos que manifiesten su interés de seguir asistiendo. En cada sesión se da una alta participación del público, proponiéndose, entre todos, buenos hábitos para reducir la repercusión del déficit cognitivo y el trastorno conductual provocado por el daño cerebral sobrevenido.
Valoración de los elementos de innovación contenidos en la práctica: el tratamiento de cada paciente ha de realizarse de forma individualizada, pero la comprensión del trastorno y la adaptación de la vida al mismo se puede abordar desde sesiones grupales educativas y colaborativas. En estas reuniones, se hace protagonista a paciente y cuidador de parte del tratamiento y de la mejora de la calidad de vida. Son sesiones colaborativas, por lo que tiene la misma importancia la información que ofrece el médico como la que aporta el paciente o cuidador, y es con la combinación de todos los puntos de vista, con los que se construye el consejo y el aprendizaje y comprensión del alcance de la discapacidad. Lecciones aprendidas: el profesional sanitario también se enriquece en estas actividades, puesto que se hace más consciente de las limitaciones domiciliarias, familiares, sociales, laborales, económicas, comunitarias, etc, que la patología provoca en el paciente y su entorno cercano.
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Con las puntuaciones obtenidas en la fase de redes sociales, el jurado hará la valoración final de las iniciativas y determinará los proyectos ganadores.