Las participantes en el cribado mamográfico pueden beneficiarse de detección precoz del cáncer de mama y se exponen a daños (falsos positivos y sobrediagnóstico). Para determinar sus conocimientos, fuentes de información, actitud y repercusión psicosocial, han sido encuestadas: poseen unos conocimientos pobres, la televisión es su principal fuente de información. Tienen una actitud muy positiva y no hay impacto psicosocial negativo por participar. En España las mujeres no toman una decisión informada sobre su participación en el cribado mamográfico. Se realizó un ensayo clínico controlado para testar la eficacia de un consentimiento informado basado en el documento de la Nordic Cochrane Center. Las mujeres que recibieron información basada en dicho documento estuvieron mejor informadas. Esta forma de información puede asistirlas en su decisión y no modifica su actitud, decisión, ánimo y preocupación por el cáncer. Los jurados de ciudadanos se proponen para suscitar un posicionamiento de la población sobre temas diversos. Se expone un estudio de democracia deliberativa tipo jurado popular para comprobar su aplicabilidad, conocer la respuesta de las mujeres, las razones de su posicionamiento y las propuestas para responsables políticos. La estrategia deliberativa fue aplicable y suscitó un posicionamiento favorable, aunque la información del estudio cambió la opinión de algunas. Quieren toma de decisiones informada y apuestan por aumentar la medicalización de sus vidas.
Women should advocate for greater access to truthful information about screening mammography
1. Medir el grado de conocimiento de las mujeres sobre el programa de cribado mamográfico en el que están participando, conocer las fuentes de información en que han basado dichos conocimientos y conocer la actitud, grado de ansiedad / depresión y miedo por el cáncer que manifiestan en relación con la mamografía de cribado.
2. Estudiar si, proporcionando información individualizada y precisa sobre los beneficios y riesgos del programa de cribado mamográfico, las mujeres incrementan su grado de conocimiento y modifican su actitud y decisión sobre participar.
3. Comprobar si la metodología deliberativa, tipo jurado popular es aplicable en la población andaluza y conocer si las mujeres, cuando están bien informadas, son capaces de responder a la pregunta de si el Sistema Sanitario Público Andaluz (SSPA) debe seguir ofreciendo mamografía de cribado a mujeres entre 50 y 69 años. Conocer las razones de la decisión y las recomendaciones para las autoridades políticas.
4. Obtener un entendimiento profundo de las experiencias y creencias de las participantes en el cribado mamográfico.
Mujeres en el rango de edad de invitación en el programa de cribado mamográfico del cáncer de mama (45-69 años hasta 2013 y 50-69 años desde 2013).
Mujeres de 45-69 años fueron entrevistadas con cuestionarios de conocimientos, fuentes de información, actitud y repercusión psicosocial. Una decisión basada en conocimientos adecuados precisaba puntuación de 5 sobre 10. El límite entre actitudes positivas y negativas se situó en 12 sobre 24. La repercusión psicosocial fue medida mediante la Hospital Anxiety and Depression Scale y Cancer Worry Scale. Se diseñó un ensayo clínico controlado, donde 434 mujeres entre 45 y 69 años fueron aleatorizadas, 218 al grupo control y 216 al de intervención. En la primera entrevista recibieron información contenida en el documento de la Nordic Cochrane Center sobre la mamografía de cribado o información estándar del programa. El objetivo principal fue evaluar el conocimiento sobre beneficios y riesgos, mediante cuestionario específico, en la segunda entrevista al mes. Objetivos secundarios fueron la actitud, decisión, ansiedad y depresión y preocupación por el cáncer. Trece mujeres participaron como jurado para evaluar beneficios y daños del cribado. Fueron reunidas el lunes 15 de febrero de 2016. El martes 16 las testigos expertas se posicionaron a favor y en contra. El jueves 18 el jurado deliberó, llegó a las conclusiones, emitió su voto a la pregunta de si el Sistema Sanitario Público Andaluz debe seguir ofreciendo mamografía de cribado a mujeres entre 50 y 69 años y expuso sus recomendaciones para los políticos. Se transcribió la sesión de deliberación y se analizaron las narrativas.
Solo 42 mujeres (9.7%) poseían conocimientos adecuados. La puntuación media fue 2.97 (DE 1.16), mayor en las mujeres sin falsos positivos previos y con más educación. Las principales fuentes de información son la televisión, prensa, documentación del Servicio Andaluz de Salud y familiares o amigos. La puntuación media del cuestionario de actitud fue 3.21 (2.66). Mostraron actitud positiva 430 participantes (99.1%) y negativa 4 (0.9%). La puntuación media de ansiedad fue 1.86 (3.26), de depresión 0.72 (1.99) y de preocupación por el cáncer 9.4 (3.04). Adquirieron buen conocimiento 15 de 178 mujeres (8.4%) en el grupo control y 32 de 177 (18.1%) en el grupo intervención (p=0.008). Las mujeres del grupo intervención tienen un riesgo relativo 2.39 veces mayor de adquirir buen conocimiento que las del grupo control (IC 95% 1,24 – 4,60). No se hallaron diferencias en ninguno de los objetivos secundarios. Once participantes votaron sí y 2 no. Emergen tres razones para votar sí: por salud, por la naturaleza de la prueba y por libertad individual. Algunas mujeres esgrimen la falta de eficacia y el coste para justificar su voto negativo, al menos con carácter universal. Al finalizar hicieron propuestas a las autoridades para la mejora de la información, atención psicológica e investigación.
Incluir a un profesional de la salud en el cribado mamográfico, como los de atención primaria, para obtener un consentimiento informado individual de la forma convencional, como una medida básica antes de la primera mamografía de cribado, puede ser interesante. En segundo lugar, hay que complementar esta información básica con materiales informativos adecuados (como el utilizado en nuestro estudio), que pueden darse de forma periódica en cada convocatoria mamográfica. Por último, existe también la opción del consentimiento colectivo mediante algún método que implique un contacto cara a cara de los profesionales con una representación de las participantes para asegurar que la información ha sido comunicada de forma eficaz, interactuando y verificando su conocimiento y las posibles fuentes de confusión. Los grupos focales y la metodología de la democracia deliberativa tipo jurado popular estarían entre estas opciones. Los investigadores encuentran innovador el hecho de testar un método de consentimiento informado representativo de la comunidad en un ámbito, como es la prevención del cáncer de mama, donde no está resuelta la toma de decisiones informadas. Conocer el resultado de deliberación de una muestra representativa de la comunidad y presentarlo a los responsables políticos tiene un potencial inigualable para incorporar mejoras en la práctica clínica habitual relacionada con las mamografías de cribado.
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Con las puntuaciones obtenidas en la fase de redes sociales, el jurado hará la valoración final de las iniciativas y determinará los proyectos ganadores.