La Unidad de Deterioro cognitivo del Servicio de Neurología, la sección de Participación ciudadana, las enfermeras gestoras de casos del HUVV han organizado y participado en charlas multidisplinarias para cuidadores y familiares de pacientes con demencia en general y con enfermedad de Alzheimer en particular. Han colabora en dichas charlas: la Asociación de Familiares de Alzheimer, Neurodemfa y la Fundación Vértice. Las charlas han sido mensuales desde el mes de abril de 2019, el último miércoles de cada mes, excepto los meses de julio, agosto y septiembre. Estas charlas han tenido lugar en el Salón de actos del HUVV a partir de las 17 horas. La temática que tratan las charlas es variada y se distribuye en 3 tardes que se repiten trimestralmente. Al final de cada charla se ha entregado encuesta de satisfacción a todos los asistente que a ha tenido un alto grado de cumplimentación.
Charlas para familiares y/o cuidadores de pacientes con deterioro cognitivo
El Objetivo principal es cubrir las necesidades puestas de manifiesto en las encuestas realizadas a familiares y/o cuidadores de pacientes con demencia.
Entre los objetivos secundarios:
1) Informar sobre la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, pronóstico
2) Habilitar al cuidador y/o familiar para el manejo de los síntomas psicopatológicos y conductuales de la enfermedad
3) Empoderar a los cuidadores y/o familiares para el mantenimiento de la funcionalidad del paciente el mayor tiempo posible
4) Informar sobre las ayudas y recursos disponibles en nuestro entorno
5) Importancia de que el cuidador se cuide a sí mismo.
Población diana principal son los familiares y/o cuidadores de pacientes con deterioro cognitivo diagnosticados en nuestras consultas de Deterioro Cognitivo y de Neurología en general. No obstante, dada la amplia capacidad del Salón de Actos del Hospital Universitario "Virgen de la Victoria" (HUVV), estas charlas son abiertas a cualquier persona que quiera acudir, hasta completar aforo. Y con este objetivo, el cronograma de las charlas esta en la página web del HUVV:
La iniciativa surgió a raíz de una encuesta sobre las necesidades no satisfechas de los familiares y/o cuidadores de los pacientes de nuestras consultas. Y además se hizo una búsqueda bibliográfica sobre las necesidades de los familiares y/o cuidadores en nuestro entorno. Dentro de esta bibliografía destaca el informe final de proyecto MapEA (Mapa de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias en España 2016), realizado por ASCENDO consultivo con el patrocinio de Lilly, y en concreto los resultados en Andalucía.
Analizando la asistencia a las charlas y el análisis de la encuesta se obtienen los siguientes resultados en las 6 charlas realizadas en 2019: - Total de 277 asistentes, que corresponden a 46 pacientes por charla. - Cumplimentaron la encuesta el 78% de asistentes (216 asistentes) - 79% les ha parecido la charla muy interesante. A ninguno de los asistentes le parecio poco útil. - 86% recomendarían las charlas sin ninguna lugar a dudas. Ninguno de los asistentes dice que no las recomendaría. - Lo más destacado por los asistentes han sido: la charla centrada en los cuidadores, la charla sobre estimulación cognitiva y la charla sobre mantenimiento de las AVD. - Lo que mejorarían han sido más aspectos materiales (acústica, airea condicionado, apagar móviles), más participación de los asistentes en las charlas (coloquio, o incluso presentación de experiencia personal). En resumen la asistencia a las charlas ha sido bastante importante (casi 50 por charla) y el grado de satisfacción con las mismas ha sido muy alto (mas del 80%).
1) Cubrir una deficiencia no cubierta y que genera gran satisfacción en los familiares. 2) Permitir el mantenimiento de los pacientes el mayor tiempo posible en el entorno familiar. Mejorando la satisfacción de pacientes y familiares y disminuyendo el coste derivado de la institucionalización. 3) Acompañar a los familiares en el curso de la enfermedad, facilitando la comunicación con ellos.
Facebook: 1
Twitter: 7
Total: 8
Con las puntuaciones obtenidas en la fase de redes sociales, el jurado hará la valoración final de las iniciativas y determinará los proyectos ganadores.