Los resultados obtenidos en todos los estudios realizados en el marco del proyecto RECERCAIXA-JUNTOS han permitido construir una app, COMJUNTOS, que ayuda a las familias a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud. El hilo conductor de la app son 7 retos que invitan a las familias a situarse dentro de diferentes situaciones comunicativas y a afrontar los retos de cada una. Estos son ejemplos de algunas de estas situaciones: el día que nos comunican que tenemos un niño o una niña que tiene una enfermedad rara; cuando tenemos una visita médica; cuando nos entregan un informe médico; o cuando es necesario que a nuestro hijo o hija le hagan una prueba médica. Cada reto está constituido por un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud, un hipertexto adecuado a las necesidades cognitivas de las familias, un diccionario básico dirigido al paciente e información complementaria de consejos, recursos y enlaces de interés. En la app COMJUNTOS han participado lingüístas, psicólogos y médicos de la Universitat Pompeu Fabra, de la Universitat Oberta de Catalunya y del Área de Genética Clínica i Molecular y la Unidad de enfermedades raras del Hospital Vall d’Hebron, además de contar con la colaboración y asesoría de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y de las familias que forman parte de esta asociación.
Comjunts. Una app educativa para superar barreras de comunicación en enfermedades raras entre médicos y padres
El objetivo de la aplicación COMJUNTS es el de favorecer la alfabetización digital en salud de padres y madres de niños y niñas afectados por una enfermedad rara, sobre todo en los primeros momentos tras el diagnóstico. En esos momentos ante un diagnóstico que en muchas ocasiones es devastador para las familias la información concreta, clara, precisa y adecuada a los familiares es una herramienta básica para eliminar la incertidumbre y promover en los padres un rápido apoderamiento que favorezca su conocimiento y manejo de la situación. Nuestra aplicación COMJUNTS a modo de "Mini-Mooc" está estructurada en retos a los que se enfrentan la inmensa mayoría de familias: el momento de la comunicación del diagnóstico, la preparación de la visita médica, la dificultad en comprender los informes . Cada reto está constituido por un vídeo con testimonios directos de familias afectadas, de responsables y psicólogos de la Federación Española de Enfermedades Raras y de profesionales de la salud de hospitales de referencia en el ámbito de las enfermedades raras . Además de los vídeos en los distintos espacios de la aplicación COMJUNTOS se ofrece a las familias un hipertexto adecuado a las necesidades cognitivas de las familias, un diccionario básico dirigido al paciente e información complementaria de consejos, recursos y enlaces de interés. Toda la información ha sido objeto de un análisis lingüístico y tratamiento didáctico para asegurarnos que es comprensible por cualquier persona
Nuestro público diana son padres y madres de niños y niñas afectados por enfermedades raras de entre 0 y 5 años. Aunque los contenidos pueden ser aprovechados por otro tipo de público nuestro objetivo fue satisfacer la necesidad de ese colectivo específico en un momento muy crítico para ellos.
Hemos seguido una metodología de co-creación con responsables de FEDER (que participan directamente en el proyecto) a través tanto de dinámicas de grupo y taller de comunicación realizadas en instalaciones de FEDER como de la realización de diez entrevistas en profundidad a madres y padres en las que se trataron las distintas situaciones que se presentan en el app (diagnóstico, preparación para las pruebas, preparar la visita al médico,etc) y en las que se identificaron las necesidades del colectivo, tanto las satisfechas como las no satisfechas. Posteriormente para la elaboración de retos (escritos) y vídeos se preparó un guión en el que se les pedía a las personas entrevistadas que dieran respuestas, cada uno desde su posición, a las necesidades planteadas por las familias tanto en las dinámicas de grupo como en las entrevistas en profundidad.
Coincidiendo con el día mundial de las enfermedades raras hemos lanzado el vídeo de presentación https://www.youtube.com/watch?v=GTStB7-HAYY&feature=youtu.be y en estos momentos estamos ultimando la edición de varios vídeos más y su montaje final en la aplicación que será pública en muy pocas semanas. Nuestro principal resultado ha sido poder trabajar colaborativamente con las familias, Federación Española de Hospitales y Vall d'Hebron. Uno de nuestros logros es que la aplicación pasará, de manera totalmente gratuita, a formar parte del material que FEDER pone a disposición de las familias (tanto si son miembros de FEDER como si no). De la misma manera hemos ofrecido la aplicación, también gratuitamente, para que sea utilizada en los talleres de formación que tanto FEDER como el Hospital de la Vall d'Hebron realizan regularment.
Hemos innovado en realizar un app no basada en lo que los investigamos consideramos que es una "necesidad" de los padres, sinó siendo facilitadores de la satisfacción de las necesidades manifestadas por las familias (entrevistas y dinámicas) y las respuestas que los profesionales y familias (tanto médicos, como psicólogos, responsables de FEDER) ofrecen a las familias a través de los temas (divididos en retos) y vídeos. Creemos además que innovamos en la construcción de una aplicación que cubre una necesidad específica en un momento específico, y que más allá de su efecto "online" contribuirá a que la "curva de aprendizaje" de los padres sea lo más plana posible y que rápidamente puedan ponerse a trabajar (a luchar de hecho) por ofrecer los mejores cuidados a sus hijos. Otro aspecto innovador es la colaboración entre sanitarios y lingüístas. Estos últimos han aplicado los conocimientos de su disciplina para asegurar que el nivel de dificultad de los textos es el adecuado para que cualquier persona pueda comprenderlos sin necesidad de conocer el lenguaje especializado de los profesionales. Por último creemos que es innovador haber incorporado (con permiso de Recercaixa) a técnicos de FEDER al equipo. Esto les ha permitido supervisar los trabajo, hacer aportaciones de gran valor y ser prescriptores naturales de la aplicación como una herramienta propia de la Federación Española de Enfermedades Raras.
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Con las puntuaciones obtenidas en la fase de redes sociales, el jurado hará la valoración final de las iniciativas y determinará los proyectos ganadores.