La Federación Alba Andalucía nace en el año 2007, como entidad asociativa de ayuda mutua, para enfermos de Fibromialgia, Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, ya que estas patologías se configuran como enfermedades crónicas poco conocidas y con una importante repercusión sociosanitaria y psicosocial.
Actualmente, la presencia de nuestra entidad en Andalucía tiene una tendencia creciente, encontrándonos con un total de 66 asociaciones miembros y representando a un colectivo de 13.000 enferm@s. En la actualidad, aunque si se observa un ligero aumento en los avances del conocimiento del dolor crónico y la fibromialgia, si podemos afirmar que aún sigue siendo la gran desconocida por la sociedad.
Sin bien es cierto que desgraciadamente carece de cura, si se puede conseguir una mejora en la calidad de vida de est@s pacientes, en primer lugar aceptando que padeces una enfermedad crónica y que has de adoptar una serie de medidas para poder llevar a cabo una vida lo más normalizada posible.
Es por ello, por lo que el reto que nos planteamos en este proyecto, no sea otro que la elaboración de una guía de información y formación sobre autocuidados dirigidas a las personas diagnosticadas de FM, ya que hoy por hoy no existe un manual, guía o publicación por parte de las entidades públicas y/o privadas dirigida a dar un poco de aliento a la desamparada situación en la que se encuentran l@s afectad@s.
Consejos para llevar la #fibromialgia con éxito.+info: http://www.juntadeandalucia.es/export/drupaljda/guia_fibromialgia.pdf #guia #salud
Un mejor tratamiento del dolor en Fibromialgia conlleva que l@s pacientes adquieran conciencia de su corresponsabilidad en su estado de salud teniendo que superar los estereotipos existentes, el cual configura a estos colectivos como sujetos pasivos receptores de cuidados. Tenemos que avanzar hacia un modelo en el que l@s pacientes sea un elemento fundamental en la consecución de un óptimo estado de bienestar, para ello tenemos que formar y motivar al paciente para que ponga su máximo esfuerzo en alcanzar un adecuado estado de salud desarrollando al completos todas sus potenciales durante el tratamiento.
El objetivo general era ofrecer a las personas afectadas de Fibromialgia un conocimiento íntegro de los diversos aspectos que engloban a la enfermedad, modos de afrontamientos y técnicas de autocuidado.
Como objetivo especifico, ofrecer conocimientos de las técnicas y recursos existentes para combatir la enfermedad, para mejorar su calidad de vida.
Estos objetivos se han cumplido gracias a la elaboración de la Guía Informativa que se ha dirigido tanto a las personas afectadas de Fibromialgia, como familiares y otras entidades, ofreciendo un conocimiento íntegro de los diversos aspectos que engloban a la enfermedad, modos de afrontamientos y técnicas de autocuidado.
Este programa fue dirigido a enferm@s y familiares de Fibromialgia de Andalucía, así como a personas que padecen patologías asociadas a ésta. Un colectivo especialmente vulnerable por padecer una enfermedad crónica, por generar una gran controversia e incredulidad por no conocerse actualmente el origen de la misma, por no existir un tratamiento farmacológico eficaz, y por afectar en su mayoría a mujeres, colectivo que viene recibe un trato discriminatorio desde hace décadas.
El proyecto se basa en una metodología participativa de l@s pacientes, que fomenta la adquisición de nuevos conocimientos y técnicas de afrontamiento y autocuidados a realizar en su vida diaria, pasando de ser meros actores pasivos de su proceso rehabilitador a convertirse en sujetos activos de este proceso.
La necesidad principal que presenta esta enfermedad es la falta de información y conocimiento por parte de los propios pacientes, de la población en general e incluso por parte del colectivo de profesionales sanitarios. Con este proyecto nuestra intención ha sido dar respuesta a esa necesidad, y lo hemos conseguido.
Hemos mejorado los conocimientos dentro de los tres colectivos, en los propios pacientes de FM de Andalucía y así lo hemos podido comprobar en la evaluación, también ha aumentado el conocimiento en la población general mostrando una mayor sensibilización e interés, y por supuesto el conseguir un avance dentro del grupo de profesionales sanitarios, para nuestra entidad ha sido todo un reto.
Como resultados hemos obtenido la mejora de conocimiento de l@s pacientes sobre la enfermedad en más de un 55%, dotándoles de un conjunto de estrategias y habilidades concretas para aprender a tener y mantener una actitud positiva ante su salud. Hemos conseguido que la guía sea una herramienta de conocimiento para familiares y personas del entorno del paciente, mejorando así la comprensión sobre la patología y una mejor aceptación de la misma.
Destacamos la guía como una herramienta de uso destinado a l@s profesionales sanitarios para estar informad@s sobre la enfermedad y así poder dar un mejor servicio a l@s pacientes, de hecho la Consejería de Salud le ha dado importancia y difusión con ese objetivo. También desde el Colegio de Farmacéuticos de Andalucía han acogido la guía de forma muy positiva.
Hemos conseguido visibilizar y sensibilizar la enfermedad y ofrecer a la sociedad en general información en un formato más accesible, destacando el uso de las redes, consiguiendo que gran parte de los profesionales sanitarios de diferentes áreas (psicología, medicina, fisioterapia, enfermería, farmacología, etc) se impliquen de una mayor manera y aumenten su interés por nuestro colectivo.
El carácter innovador de la Guía Informativa sobre Aspectos y Cuidados de la Fibromialgia ha residido en la inexistencia previa de alguna publicación o manual dirigido a la población destinataria, considerando de vital importancia la información y formación sobre los aspectos que versa para un mejor entendimiento y afrontamiento de la enfermedad por quienes la padecen. Por tanto la Federación “ALBA ANDALUCIA” ha sido pionera en este tipo de proyecto.
Es cierto que aunque actualmente si se observa un ligero aumento en los avances del conocimiento del dolor crónico y la fibromialgia, podemos afirmar que aún sigue siendo la gran desconocida socialmente. Las personas afectadas por estas patologías, sufren un largo proceso, hasta obtener un diagnóstico. Un diagnóstico de una enfermedad crónica con la que ha convivir durante el resto de su vida, que viene caracterizada por el dolor generalizado y de la cual no tiene información.
Aunque desgraciadamente carece de cura, si se puede mejorar la calidad de vida de est@s pacientes, aceptando que padeces una enfermedad crónica y que has de adoptar una serie de medidas. Por ello considerábamos imprescindible asesorar a l@s personas afectadas, planteándonos este reto de la elaboración de una guía de información y formación sobre autocuidados dirigida a las personas diagnosticadas de FM, ya que no existía en Andalucía manual, guía o publicación por parte de ninguna entidad.
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Con las puntuaciones obtenidas en la fase de redes sociales, el jurado hará la valoración final de las iniciativas y determinará los proyectos ganadores.