La FM y SFC son patologías caracterizadas por dolor generalizado, fatiga y depresión. A esta sintomatología general se le une la falta de información médica, la incomprensión social y las dificultades para gestionar su propio estado de salud.
Para responder a las demandas asistenciales del paciente en cada momento de la enfermedades necesario que el paciente cuente con información específica y una formación basada en la atención de su enfermedad, para ello AFIXA desarrollará un programa de formación para afectados por FM y SFC, familiares y profesionales de la salud. Así pues, en primer lugar, se formará a profesonales sanitarios semanalmente.
Posteriormente, comenzará en el mismo centro sanitario un programa de formación dirigido a afectados extraídos de los cupos de los profesionales sanitarios y familiares, en el que éstos se conviertan en pacientes expertos, con formación específica, responsables de su salud, y con las habilidades, confianza y motivación necesaria para autogestionar la enfermedad y para hacerlo siempre en colaboración con el profesional sanitario.
Las temáticas a tratar serán las siguientes: Qué es la FM y SFC; Cómo Vivir con FM; La Alimentación; Calidad e Higiene del Sueño; Ejercicio Físico; Ocio; Reglas de Oro e Ideas Erróneas.
Con este proyecto, AFIXA se compromete a hacer visible la enfermedad, formar y educar en salud y fomentar el reconocimiento social y legal de los afectados de FM.
Comunicar y Educar: La Lucha por la Asistencia Digna de los Afectados de FM y SFC
Se distinguen dos grupos de destinatarios: afectados por FM, SFC y SQM de la provincia de Jaén, y familiares y profesionales de la salud implicados en esta problemática. Para ello, los participantes accederán además depor los cupos sanitarios a través del Servicio de información de AFIXA. Los afectados y familiares accederán al programa a través de las derivaciones de Centros de salud, Servicios Social y otros organismos colaboradores con AFIXA.
El programa constará de una parte teórica y otra práctica o interventiva con el objetivo de formar y educar en los aspectos específicos de la enfermedad. Con ello se pretende motivar al profesional en relación a la asistencia sanitaria a estos pacientes, fomentando una actitud multidisciplinar de formación constante.
Respecto a la parte teórica y/o formativa con profesionales, se llevarán a cabo sesiones de 1 hora de duración.
La parte práctica del programa dirigido a profesionales se basa principalmente en la puesta en práctica de role-playing para exponer, valorar y mejorar las capacidades comunicativas del sanitario a través del entrenamiento en dichas habilidades, análisis de casos clínicos expuestos de forma escrita o visual, y formación de grupos de discusión con diferentes expertos en la temática. En total, AFIXA organizará 4 sesiones formativas por grupo.
Lograr un cambio de actitud por parte de todas las personas implicadas en esta problemática social y sanitaria, estableciendo estrategias para mejorar estos hechos.
Mejorar un 75% la adquisición de hábitos de vida saludables, mejora de la autoestima y autoconcepto. Adquisición en un 85% de estrategias de afrontamiento de la enfermedad como eliminación de pensamientos negativos, motivación, espíritu de lucha, superación de conflictos familiares, autocuidado, adherencia al tratamiento, etc.
Cambiar el rol actual de los enfermos, convirtiéndose en pacientes activos responsables de su salud, y que posean las habilidades, motivación y confianza en sí mismos para que en colaboración con los profesionales autogestionen su salud y utilicen los recursos sanitarios eficientemente, y pueda transmitir sus experiencias a otros enfermos.
Lograr que un 70% de los profesionales sanitarios mejoren no sólo los conocimientos, sino las habilidades y actitudes ante estas patologías.
Mejorar en un 90% la formación en los afectados y familiares, en aspectos como qué es la FM, SFC y SSQM, sintomatología, causas, tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, aspectos psicológicos de la enfermedad, importancia de la alimentación en FM, calidad e higiene del sueño, aspectos jurídicos, ideas erróneas sobre la enfermedad, etc.
Consolidar un nuevo medio formativo y asociativo que dé respuesta a las necesidades asistenciales de los pacientes a nivel sintomático pero también social.
Nuestro proyecto enfatiza la formación específica en FM y SFC a profesionales sanitarios, familiares y enfermos en tres áreas principales: biológica o médica, psicológica y social. Consideramos que esta labor fomentará la adecuación de la atención sanitaria a pacientes y familiares que tengan dificultades para gestionar el cuidado de su estado de salud y el empoderamiento de su enfermedad.
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Con las puntuaciones obtenidas en la fase de redes sociales, el jurado hará la valoración final de las iniciativas y determinará los proyectos ganadores.